Explorando o Mundo das Doenças Raras: Da Enfermidade Mais Incomum do Mundo à Realidade Brasileira

Man taking medicine

Neste blog, vamos abordar um tema importante e pouco explorado: a advocacia sobre doenças raras. A professora Betânia Andrade, especialista em Direito Médico e da Saúde, será nossa guia nessa jornada. Ela compartilhará informações valiosas sobre os documentos necessários para ação de medicamentos e o processo judicial para pacientes raros. Assim, vamos mergulhar nesse assunto e descobrir o que não te contaram sobre a advocacia para pacientes raros.

O Que Define uma Doença Rara?

Antes de mergulharmos no tema principal, é importante entender o que define uma doença rara. De acordo com o Ministério da Saúde e a Organização Mundial da Saúde, uma doença rara é aquela que afeta até 65 pessoas a cada 100.000 indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas a cada 2.000 indivíduos. Estima-se que existam entre seis e oito mil doenças raras conhecidas atualmente. Embora cada doença rara afete um pequeno número de pessoas, quando olhamos para o cenário como um todo, percebemos que juntos somos muitos.

Como Identificar uma Pessoa com Doença Rara?

Como advogado, é importante saber como identificar uma pessoa com doença rara. Para isso, você pode utilizar um site especializado que permite pesquisar pelo nome da doença e descobrir sua prevalência. Essa informação é valiosa para fundamentar sua argumentação jurídica, mostrando ao juiz que se trata de uma doença rara e destacando a limitação das opções terapêuticas disponíveis.

Documentos Necessários para uma Ação de Medicamentos

Agora que entendemos o contexto das doenças raras, vamos falar sobre os documentos necessários para uma ação de medicamentos. O principal documento é o relatório médico, que deve conter informações como a história clínica do paciente, início dos sintomas, evolução terapêutica, lista de medicamentos já utilizados e justificativa para a prescrição do novo medicamento. É essencial que o relatório médico destaque a urgência do uso contínuo e por tempo indeterminado do medicamento aos seus pacientes. Caso o médico não queira utilizar a palavra “urgência”, é possível utilizar sinônimos ou expressões que indiquem a necessidade imediata do medicamento.

No relatório médico, o profissional deve também destacar a falta de resposta aos medicamentos previamente administrados, além de descrever os benefícios esperados com o novo medicamento e apontar os prejuízos resultantes da ausência de tratamento. Essas informações serão fundamentais para embasar sua argumentação jurídica e demonstrar ao juiz a gravidade da situação do paciente.

Processo Administrativo

Após a obtenção do relatório médico, é necessário dar início ao processo administrativo. No caso do Sistema Único de Saúde (SUS), o paciente ou seus familiares devem fazer o requerimento junto à operadora de plano de saúde ou à Secretaria de Saúde. É importante solicitar o comprovante de protocolo para garantir que o requerimento foi realizado. Em alguns estados, é possível fazer o requerimento de forma online, facilitando o processo.

É comum que o medicamento seja negado nessa fase administrativa, o que levará à necessidade de judicialização do caso. Por isso, é importante solicitar a negativa por escrito e guardar todos os documentos relacionados ao processo administrativo.

Processo Judicial

No processo judicial, é necessário reunir todos os documentos necessários para instrução processual. Além do relatório médico, é importante ter em mãos documentos de identificação, comprovante de residência, comprovante de renda e despesas. Do mesmo modo, esses documentos serão utilizados para comprovar a hipossuficiência financeira do paciente e a necessidade do medicamento.

É fundamental também reunir dados científicos que embasem a eficácia do medicamento para a doença em questão. Isso pode ser feito por meio de artigos científicos e notas técnicas que comprovem a recomendação da medicação. Nas ações específicas em face do SUS, é necessário apresentar três orçamentos dos medicamentos para embasar o pedido de bloqueio judicial.

Advocacia em Face do SUS

Muitos advogados têm receio de atuar em casos envolvendo o SUS, alegando falta de rentabilidade financeira. No entanto, essa ideia não condiz com a realidade. A área do direito à saúde é rentável e oferece a oportunidade de ajudar pessoas que não têm condições de arcar com o custo do tratamento. Além disso, o processo judicial nem sempre é demorado, podendo ser resolvido de forma rápida.

Lembre-se de que, se o Estado ou município não cumprirem a ordem judicial dentro do prazo estipulado, a judicialização pode resultar no bloqueio do medicamento. Nesses casos, é possível pedir a majoração da multa e até mesmo notificar o crime de desobediência.

Advocacia em Face do Plano de Saúde

No caso do plano de saúde, o processo administrativo é semelhante ao do SUS. No entanto, é mais comum que nessa fase forneçam o medicamento. Isso é, caso haja negativa, é necessário entrar com o processo judicial para garantir o acesso ao medicamento.

Lembre-se de que, caso o Estado ou município não cumpram a ordem judicial dentro do prazo estipulado, a judicialização pode resultar no bloqueio do medicamento. Nesses casos, é necessário demonstrar que não há substituto terapêutico e que o medicamento é imprescindível para o tratamento do paciente.

Conclusão

A advocacia para pacientes raros é uma área desafiadora, porém extremamente gratificante. Ao atuar nessa área, você pode ajudar na garantia do acesso a medicamentos essenciais e melhorar a qualidade de vida de pessoas que enfrentam doenças raras. Além disso, a advocacia na área da saúde é rentável e oferece a oportunidade de fazer a diferença na vida das pessoas.

Ademais esperamos que este blog tenha fornecido informações valiosas sobre a advocacia para pacientes raros. Lembre-se de sempre buscar conhecimento e se aprofundar nas questões relacionadas ao direito médico e da saúde. Juntos, podemos lutar pelo acesso à saúde e pela garantia dos direitos dos pacientes raros.

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